A pequena Júlia Ellis tem seis meses e foi diagnosticada com a doença AME (atrofia muscular espinhal) TIPO 1. É, portanto, o tipo mais grave. Trata-se de uma doença rara, devastadora e degenerativa, e seu avanço na pequena Julia é diário. Os pais e toda a família moram em Águas Belas e não têm condições financeiras de custear o tratamento da pequena Julia Ellis.
Atualmente, só existe um medicamento no mundo capaz do impedir esse avanço diário: o medicamento SPIRAZA (nusinersen) que custa R$ 361.119,97 por dose, sendo necessárias seis doses desse medicamento no primeiro ano, que dá um total de R$ 2.166.719,82. Recentemente, este medicamento foi incorporado ao SUS.
Mas devido à demora para liberação do remédio, a família de Júlia entrou na justiça para pedir a liberação imediata para a bebê. O Governo do Estado foi intimado e liberou quatro doses da medicação. A pequena Júlia, porém, necessita das seis doses até o primeiro ano de vida! Dessas quatro doses liberadas, ela já tomou as quatro.
A família luta para a liberação das outras doses, uma a cada quatro meses e liberação dos aparelhos necessários para o tratamento chamado de Home Care. Contudo, ainda existem muitos gastos, que a família não tem condições de custear, como fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, aparelhos, entre outros gastos médicos e gastos diários. Toda forma de ajuda é bem-vinda. (Com informações do Blog deEdney Souto)
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